Un paio di anni fa in occasione del primo ritrovo di Pomonte (Orvieto) organizzato da Grazia, ebbi modo di conoscere Leandro e la moglie Antonella, freschi abbonati della nostra rivista. Il luogo del ritrovo fra l’altro era per loro molto familiare, visto che proprio lì avevano passato il primo weekend insieme qualche anno prima…poi il matrimonio e l’acquisto del camper per godersi una terza età fatta di figli, nipotini, ma anche di qualche bel momento di svago spensierato. E fin qui tutto normale, una simpatica coppia come tante, ma quando mi fermo un attimo a parlare con Leandro e gli chiedo perché ha deciso di abbonarsi alla nostra rivista, ancora sconosciuta ai più, ecco che viene fuori una triste realtà: mi spiega che il figlio di Antonella da qualche mese sta male, non può più vivere da solo e quindi le loro uscite in camper sono ormai una vera rarità, leggere la nostra rivista e i racconti di viaggio di altri lo fanno almeno sognare un po’. Un velo di tristezza traspare sempre sui loro volti, anche nei momenti più spensierati del ritrovo ed io capisco perché la malattia di un figlio è qualcosa di spiazzante, una preoccupazione che non ti abbandona mai.

Passano i mesi, ogni tanto sento Leandro, e dalla sua riservatezza capisco che le cose non vanno bene, finché un giorno non leggo questo articolo e capisco da quale macigno ha schiacciato le vite di queste due brave persone e del loro giovane figlio. Roma, muore di SLA aspettando un pc

Cliccate sul link e leggete l’articolo per intero, e indignatevi pure proprio come è successo a tutti quelli che lo hanno letto, anche se dopo pochi minuti lo avevano già dimenticato.

Indignatevi ancora oggi, anche se è un giorno di festa e siete di ritorno da una felice scampagnata, e pensate che ci sono persone come Leandro e Antonella che soffriranno per sempre per l’indifferenza del mondo e per il peso schiacciante della burocrazia italiana nei confronti di un problema vivo e reale come la malattia di un figlio. Riscopriamo la solidarietà tra persone che combatte l’indifferenza delle istituzioni e lottiamo per non dover più leggere notizie come questa, perché questo ragazzo è stato ucciso due volte, dalla malattia e da una burocrazia stupida e in malafede.

Noi per ora gli auguriamo che il camper porti loro qualche piccolo momento di gioia utile per affrontare il dolore quotidiano, perché quello, proprio come un figlio, non ci abbandona mai.

Per documentarsi sulla SLA e per dare una mano ecco i link ad alcune associazioni che se ne occupano.

AISLA SLA Italia AssiSLA Osservatorio malattie rare